GROSSETO. Era l’ottobre del 2022 quando Mariella Rendina presentava nella sala consiliare di Castel del Piano il libro “Con la Sla mi tuffo nel passato” (edizioni Heimat) impresso con le pupille e il computer oculare, perché la sclerosi laterale amiotrofica non le permette di tenere in mano una penna. Dopo questa spettacolare esperienza Mariella non si è fermata e ha deciso di scendere sul palcoscenico.

Lo spettacolo è in programma sabato 25 gennaio, alle 21, al teatro Ricci Barbini di Piancastagnaio. L’intero incasso sarà devoluto in beneficenza.

La prenotazione è obbligatoria, al numero 0577 787512

oppure mandando un messaggio Whatsapp al numero 3291279134.

Una vitalità infinita contro la SLA 

Questo il messaggio integrale di Mariella Rendina, dove spiega la sua nuova opera.

«Sono Mariella Rendina affetta da Sla da 9 anni. Scrivo per dire che da 6 mesi sto organizzando un evento qui a Piancastagnaio nel teatro Ricci Barbini. È un evento che non è stato mai organizzato da una persona malata di Sla. È il frutto di molte notti insonni, ma oggi sono orgogliosa di ciò che sto facendo. Ci sarà da ridere e da piangere ma l’importante è che faccia capire quello che voglio trasmettere dal profondo del mio cuore. Vorrei che partecipassero molte persone».

«L’idea è nata da una donna malata di Sla che fece uno spettacolo semplice dove si cantava leggendo storie di malati. Lei scrisse su un gruppo di Sla chiedendo se qualcuno gli poteva inviare delle storie da leggere tra una canzone e l’altra, io gliene inviai 5 e lei le fece leggere tutte. Da lì ho pensato “se la facessi anch’io una cosa del genere?” Potrei fare anche un po’ di beneficenza per aiutare chi ha bisogno».

«Qualche anno fa non sapendo cosa fare chiesi su Facebook se mi scrivevano delle storie vere che avevano vissuto loro in prima persona, ma che fossero divertenti perché la vita di vicende brutte ce ne regala tante. Volevo fare un libro, ne avevo rimediate tante ma non erano sufficienti, sono rimaste nel cassetto, fino a quando ho deciso di continuare a scrivere ancora un altro libro dove ho inserito anche quelle storie divertenti. Quando ho visto quello spettacolo mi è venuto in mente di fare un evento con le storie divertenti e quelle di Sla».

Le lunghe giornate dei malati

«Organizzando questo evento mi sono venute in mente altre cose da fare, come coinvolgere delle bambine a ballare e fare una cosa che vedrete quella sera. Poi faranno vedere dei video sulla mia vita. E tante altre cose. Lo scopo di questo evento è di far capire che c’è una realtà che molti ignorano, in questa rappresentazione voglio far conoscere cosa pensiamo durante le lunghe giornate piene di difficoltà per noi malati. Ho coinvolto molte persone per far capire che se siamo uniti per una cosa così importante si può fare qualsiasi cosa se vuoi, l’unione fa la forza. Per sconfiggere questa maledetta bastarda bisogna essere uniti e pensare che nessuno è immune da questa malattia».

«È un evento che ho voluto fortemente per sensibilizzare le persone che non hanno la minima idea di cosa si prova ad essere affetti da una malattia così devastante. Con questo evento voglio dimostrare che se sei malato non finisci di vivere, la maledetta ti toglie tutti i movimenti del corpo ma non la lucidità della mente. Questa bastarda ti da molto tempo da pensare e io mi sono inventata un sacco di cose, che mi tengono impegnata per non pensare alle mie condizioni. Ho scritto un’infinità di cose che ho racchiuso dentro un libro che in molti hanno letto. Il successo che ha avuto è stato clamoroso non ho mai pensato che un libro scritto da una persona semplice e inesperta in questo campo potesse suscitare tante emozioni che fanno riflettere».

Si piange e si ride

«Per me è una soddisfazione immensa che non si può spiegare con le parole. Con questo evento voglio fare conoscere le migliaia di difficoltà che un malato deve affrontare ogni giorno. In questo evento ci sono molte testimonianze di persone malate come me, percorrerò la mia vita con un video realizzato da me con l’aiuto di una persona esperta in questo campo, Domenico Ponsuoli, che mi sta aiutando tantissimo, senza di lui tutto quello che faremo vedere, non sarebbe stato possibile farlo».

«A questo evento ci saranno bambini che leggeranno, bambine che balleranno, c’è una scenetta divertente, si leggeranno storie sulla Sla tristi, ma anche storie che non parlano di lei ma di cosa accadute a persone che hanno vissuto episodi divertenti. Si vivranno momenti dove si riderà, ma ci saranno anche momenti di commozione dove scenderà qualche lacrimuccia ma è tutto nella norma. Il ricavato dell’evento sarà devoluto interamente in beneficenza a persone in difficoltà».